Recherche subventionnée par le Conseil Québécois de la Recherche Sociale  

Introduction
Annoncer à des parents que leur enfant a une déficience est un événement traumatisant pour les parents et une tâche éprouvante pour les professionnels. Il semble que pour annoncer une si mauvaise nouvelle, il n'y a que de mauvais mots. Cela ne peut pas " bien " se dire. Que dire ? À qui le dire? À quel moment le dire ? Peu importe le moment de l'annonce (avant, pendant ou après la naissance), c'est toujours une situation traumatisante pour les parents et exigeante pour les professionnels. Des parents se disent traumatisés par l'inconfort et l'attitude des professionnels à l'annonce de la déficience (Bouchard et al., 1994; Lynch & Staloch, 1988; Pelchat et Berthiaume, 1996). Ils perçoivent une attitude de fuite de la part du médecin, qui les laissent seuls avec leur souffrance. L'attitude des professionnels aura un impact déterminant sur le devenir de cette famille, de ce couple et de cet enfant (Bailey & Simeonsson, 1988; Detraux, 1989, Eliason, 1991; Pelchat-Borgeat, 1978; Sauter, 1989).
La majorité des écrits recensés s'intéressent à l'expérience des parents et ont négligés celle des professionnels. Outre les études de Pelchat-Borgeat (1978), Pelchat, Berthiaume (1996) et Kalubi, Michallet, Bouchard, Pelchat (1998) qui se sont préoccupés de l'expérience des parents et des profesionnels lors de l'annonce d'un diagnostic de déficience, aucune autre étude n'a été trouvé. Or, selon Quine et Pahl (1986), il importe d'étudier à la fois l'expérience des parents et celle des professionnels qui sont impliqués dans cette annonce. L'étude qualitative du processus de l'annonce de la déficience motrice cérébrale: expérience des parents, des médecins et des professionnels émane des besoins rapportés par les milieux d'intervention et s'insère dans une démarche de partenariat avec les centres de réadaptation. Elle a pour but de décrire le processus de l'annonce du diagnostic de la DMC à partir de l'expérience des différents acteurs impliqués et de mettre en lumière les éléments qui facilitent ou qui contraignent l'établissement de la relation de confiance entre les parents et les professionnels et les médecins.

Cadre conceptuel
Cette recherche se situe dans un contexte de partenariat parents/professionnels duquel sont mises en valeur les notions d'appropriation de compétence et d'autodétermination des parents/professionnels/médecins dans l'expérience du processus de l'annonce de la DMC. Les théories qui guideront l'analyse s'appuient sur la théorie de l'agir communicationnel (Habermas, 1987), les théories implicites (Vandenplas-Hopler, 1987; Verquerre, 1989) et la pratique cachée de l'agir professionnel (Schön, 1994)(schéma).

Méthodologie
L'étude de type qualitatif s'inscrit dans la tradition des recherches interprétatives de type exploratoire (Van der Maren, 1995). Elle permet une démarche signifiante de reformulation de témoignages ou d'expériences (Filion et al., 1996; Mucchielli, 1996). Elle s'intéresse aux actions que les individus entreprennent à partir de leur représentation de la réalité, selon leur conception du monde et les possibilités du moment (Deslauriers, 1991).

Échantillon
L'échantillon est composé de dix familles dont 19 parents d'enfant atteint de DMC. Neuf enfants sur dix sont âgés de trois à quatre ans et demi au moment de l'entrevue. Sept d'entre eux sont nés prématurément dont trois couples de jumeaux. Cinq enfants présentent une atteinte de type paraplégie qualifiée de légère à sévère, deux des hémiplégies et trois des quadriplégies. Il compte 13 professionnels (physiothérapeutes, ergothérapeutes, infirmières, psychologues, travailleur social, psychologue et éducateur spécialisé) et six médecins spécialistes (néonatalogistes, pédiatres, physiatres, orthopédistes pédiatriques) impliqués auprès de cette clientèle.

Résultats
La description des résultats quant aux facteurs qui facilitent ou qui contraignent l'établissement et le maintien de la relation de confiance entre les familles et les professionnels concernent la période d'avant, pendant et après l'annonce de la DMC. Les facteurs qui influencent l'annonce de la DMC et ses incapacités sont le contexte de l'annonce de la DMC et des incapacités, les facteurs liés au sous-système individuel, conjugal, parental et extra-familial.
Lorsque les professionnels et les médecins sont interrogés sur les circonstances qui auraient facilité une annonce et les parents sur ce qui a adouci, rend moins douloureuse ou facilite leur expérience lors de l'annonce du diagnostic et celle des incapacités, ce sont d'abord les facteurs liés au contexte dans lequel s'est déroulée l'annonce qui sont cités. Parents et professionnels accordent ensuite un poids important aux facteurs reliés au sous-système individuel: connaissance antérieure du problème, attribution de la cause de la déficience, la déficience, des facteurs liés l'expérience antérieure, à la personnalité des parents et des professionnels.
Les professionnels et les médecins sont les seuls à évoquer les facteurs directement liés à la connaissance de la déficience par les parents (gravité, incertitude) comme facilitant le processus de l'annonce. Il en est de même pour les facteurs liés aux sous-systèmes parental, conjugal ou extra familial.

Éléments contraignant l'établissement de la relation de confiance du point de vue des parents, des professionnels et des médecins
Lorsqu'on demande aux parents, aux professionnels et aux médecins d'évoquer les raisons pour lesquelles recevoir pour les premiers et annoncer pour les autres un diagnostic de déficience chez un enfant est un processus difficile, les causes évoquées se situent à différents niveaux. Parents et professionnels s'accordent pour attribuer aux facteurs liés au contexte dans lequel se fait l'annonce une large contribution dans l'insatisfaction des uns et des autres. Le degré de déficience en terme de gravité de l'atteinte et d'incertitude quant au diagnostic, au pronostic, à l'évolution et à l'avenir de l'enfant sont une autre source de difficulté pour les professionnels. En seconde place, des facteurs liés au sous-système individuels sont importants, puis ceux reliés aux sous-systèmes parental, conjugal, familial et extra-familial sont sources de difficulté surtout pour les professionnels et les médecins.

Discussion
Les résultats obtenus diffèrent peu de ceux de la littérature. Le nombre de parents insatisfaits de l'annonce de la DMC, 14 parents sur 19 participants à l'étude, est similaire à celui proposé dans la littérature depuis 20 ans (Bouchard et coll. 1996; Nursey et coll. 1991; Pelchat -Borgeat, 1981; Pelchat, 1989; Quine, Rutter, 1994). Pourquoi la situation ne s'est-elle pas améliorée? Les parents, les professionnels et les médecins ont un point de vue semblable quant au processus de l'annonce de la DMC et de ses incapacités. Chacun dit vouloir communiquer avec l'autre et établir une relation de confiance satisfaisante pour chacun. Pourquoi n'y arrivent-il pas?
De façon générale, les parents sont satisfaits des interventions des professionnels et critiquent la façon dont les médecins font l'annonce. Cela est probablement du au fait que le médecin ne rencontre les parents que de façon ponctuelle alors que les professionnels suivent la famille lors des thérapies toutes les semaines ou quelques fois par mois. Cela leur permet d'établir graduellement la relation de confiance alors que le médecin ne dispose pas de ce temps car son rôle auprès des familles consistent à évaluer l'enfant, à prescrire les thérapies et les examens.
Deux mondes de perception s'affrontent. Deux visions se rencontrent : celle des parents à travers leur expérience, leur personnalité, leur connaissance et leur rêve, leurs croyances et préjugés; celle des professionnels à travers leur expérience professionnel, leur discipline, leur personnalité, leurs croyances et leurs préjugés. Tous deux n'arrivent pas à se rejoindre.
Les résultats de l'étude identifiée des stratégies permettant l'établissement d'une relation de confiance dans laquelle établir la recherche de solutions en vue de résoudre ensemble la transition. De plus, les professionnels et les médecins ne questionnent à aucun moment leurs croyances et leurs valeurs face à la déficience. Toutefois, la plupart des professionnels et un seul médecin remettent en question la formation académique qu'ils ont reçue en disant qu'ils n'ont pas été préparés à l'annonce du diagnostic (médecin) et des incapacités et revendiquent de la formation à ce sujet.
Les études antérieures portent sur l'annonce d'un problème de santé effectuée au moment de la naissance de l'enfant ( Bouchard et coll, 1994; Pelchat-Borgeat, 1978) et dont le diagnostic et le pronostic sont habituellement précis. Les parents et les professionnels vivent alors un certain malaise au moment de l'annonce mais peu d'incertitude. L'annonce de la DMC est quant à elle génératrice d'un haut niveau d'incertitude à cause des délais dans l'annonce du diagnostic et des incapacités. Le médecin ne peut poser le diagnostique qu'au cours de la première année de vie de l'enfant et souvent les incapacités scellant ses limites demeurent imprécises.
Parents, professionnels et médecins vivent difficilement l'incertitude liée à la DMC. Les médecins et les professionnels sont confrontés aux limites de leurs connaissances disciplinaires et pris dans l'ambivalence de dire ou ne pas dire leur incertitude et d'admettre aux parents leurs limites professionnelles. Ils évoquent alors le manque de temps pour faire l'annonce et considérer l'expérience des parents. De plus l'absence d'un des conjoints, habituellement le père, au moment de l'annonce fait en sorte de limiter l'information à transmettre. Quant au parents, ils vivent l'incertitude des professionnels et des médecins comme s'ils leur cachent la vérité. Celle-ci s'ajoute à l'incertitude des parents face au devenir de l'enfant (Pelchat, 1994). Aucun d'entre eux ne voient que l'incertitude peut être un moteur d'adaptation positive les amenant à plus de créativité dans la recherche de solutions (Mishel, 1990). En accord avec les auteurs (Corbet et coll., 1994; Clerget, 1991; Blacher, 1984; Lamarche, 1987; Martin, et coll.,1993; Pelchat-Borgeat, 1981, Pelchat, 1989; Boucher et coll., 1989) au moment de l'annonce, le parent est centré sur ce qui lui arrive ici et maintenant. Il est envahi par le drame dont il est la cible et dépense toute son énergie à tenter de gérer émotivement la nouvelle. Il requiert toute l'attention et le soutien du professionnel ou du médecin. Ceux-ci sont centrés sur le contenu du message à livrer et à trouver les stratégies pour le faire, oubliant quelque fois qu'un parent est devant lui et que c'est à lui que s'adresse la mauvaise nouvelle. Le professionnel et le médecin se sentent démunis et impuissants devant la tâche à accomplir et adoptent une attitude distante face au parent (Bouchard et coll,. 1995; Pelchat, 1989). Parce qu'il est impossible de guérir l'enfant comme sa formation le lui a appris, le médecin et d'autres professionnels vivent un sentiment d'échec qui les pousse à se retirer de la relation plutôt que d'admettre que la science médicale ne peut guérir l'enfant et n'offre que des alternatives de réadaptation. Les professionnels et les médecins sont conscients de la façon dont les parents voudraient que l'annonce soit faite, pourquoi ne prennent-il pas les moyens pour les rejoindre?
Les difficultés identifiés par les parents chez les professionnels sont surtout d'ordre relationnel. Selon eux, les professionnels se préoccupent peu de ce qu'ils vivent et se sentent exclus du processus (Clément, 1995; Martin et coll., 1993). Ils sont uniquement centrés sur la description du problème de l'enfant et des thérapies à mettre en place alors que les parents veulent être écoutés, participer à l'échange d'informations, avoir des réponses à leurs questions et savoir ce qu'eux peuvent faire pour aider leur enfant. Ils ont l'impression que les professionnels leur cachent des informations.
Pour les professionnels, les difficultés se situent surtout en rapport avec les caractéristiques des parents mais aussi émerge de son expérience personnelle et professionnelle. Leurs réactions suite à l'annonce, la nature de leurs attentes face à eux et à l'enfant rendent l'annonce difficile. Ils ont souvent l'impression que les parents sont fermés à ce qu'ils tentent de leur dire.
C'est uniquement dans la mesure où le médecin et le professionnel prennent le temps de réfléchir sur leur expérience personnelle et professionnelle afin de prendre conscience de leur façon de vivre leurs propres difficultés et leurs deuils personnels, de gérer les problématiques cliniques et les réactions contradictoires des familles qu'ils pourront entrer en contact avec les parents et établir la relation de confiance (Schön, 1994). Ainsi, la relation ne peut s'établir facilement car chacun est enfermé dans son univers, et poursuit des buts divergents.
Les professionnels apprécient d'être présent au moment de l'annonce du diagnostic par le médecin. Ils trouvent facilitant pour le suivi de l'enfant d'entendre les mots utilisés par le médecin et les informations qu'il donne aux parents afin d'apporter ultérieurement des informations supplémentaires ou de répondre adéquatement aux questions des parents qui ne manquent pas surgir par la suite, leur évitant alors de ramasser les " pots cassés ".
L'établissement de la relation de confiance est en grande partie une question d'attitude et de savoir faire de la part des professionnels, des médecins et des parents. Chaque personne comprend et interprète les situations à travers son expérience et sa personnalité ce qui engendre des biais qui peuvent perturber la relation s'il n'est pas tenu compte de ces filtres. Le fait que le professionnel ne valide pas ses perceptions au sujet de ce que les parents pensent et vivent par rapport à la déficience de son enfant et d'autre part, le fait que le parent n'a pas la possibilité de valider ses perceptions par rapport aux professionnels et aux médecins sur ce qu'eux perçoivent de ce qu'il dit ou de ses comportements dans la situation, entrave la communication. Le non dit et le soupçonné est une des difficultés importantes qui empêche l'établissement de la relation de confiance parce qu'ils engendrent le doute et l'incertitude et fait en sorte que chacun reste sur son quant à soi.
De l'expérience des parents et des professionnels émanent des résultats permettant de dégager un modèle de relation de confiance entre les parents et les professionnel. Ce modèle qui devraient assurer l'établissement et le maintien de la relation de confiance et faire en sorte que parents, médecins et professionnels seront plus satisfaits du processus de l'annonce de la DMC et des incapacités. Conscient que cette annonce est et demeurera un moment difficile pour les parents, les médecins et les professionnels, il apparaît que de mettre en place un contexte favorable, de tenir compte des caractéristiques des acteurs, du problème et de suivre certaines règles de communication faciliteraient cette relation et amoindriraient l'écart entre les parents et les professionnels.
Le modèle est issu des résultats de cette étude et des résultats des travaux de l'Équipe de recherche en intervention familiale (ERIFAM). Il s'appuie sur un modèle d'intervention familiale, le PRIFAM (Pelchat, 1989) qui permet l'établissement et le maintien de la relation de confiance entre les partenaires dans le but de résoudre les transitions auxquelles sont confrontées les familles ayant un enfant avec une déficience (Schumacker, Meleis 1995; Schlossberg, 1981). Il s'inspire également des travaux de Paterson et Zderad (1976), d'Argyris (1980), de Schön (1983, 1987), de St-Arnaud, (1992, 1995) et de Bouchard et coll. (1994); Bouchard (1999). Pelchat (1989), Bouchard et al., (1994), St-Arnaud (1995) sont d'avis qu'il existe une corrélation très forte entre l'efficacité de l'intervention professionnelle et le degré de coopération qui s'établit entre les partenaires.
Le modèle de relation de confiance entre les parents et les professionnels trouve son originalité dans le fait qu'il conçoit la relation à travers un dialogue (multilogue) intersubjectif continu et allant dans les deux sens, des familles aux professionnels et des professionnels aux familles. Le modèle trouve son dynamisme dans l'interaction continue et évolutive de deux systèmes de croyances et de deux mondes de perception différents (familles, professionnels) qui se rencontrent et s'actualisent par la réflexion sur soi, sur et dans l'action dont la résultante est un partage de l'expérience, de la connaissance et de soi.
Le modèle comporte trois éléments structuraux : les principes généraux du partenariat servant d'assise au modèle, les facteurs qui influencent l'établissement et le maintien de la relation de confiance entre les familles et les professionnels et le mode de communication entre les deux systèmes partenaires démontrent, qu'au moment de l'annonce, le focus des parents et des professionnels portent sur des cibles différentes provoquant une incompréhension de part et d'autre, ce qui nuit à l'établissement de la relation de confiance. Les professionnels et les médecins semblent connaître ce que vivent les familles, mais ils sont souvent incapables de mettre en œuvre les stratégies pour les rejoindre.

Conclusion
L'intérêt de cette recherche sur le point de vue des parents, des professionnels et des médecins quant au processus de l'annonce de la DMC et des incapacités met en lumière les zones de divergence et d'incompréhension entre eux. L'incertitude générée par la nature de la DMC et l'apparition progressive des incapacités de l'enfant est l'un des principaux facteurs contraignant l'établissement de la relation de confiance car il amène les parents à douter du professionnel. L'incertitude fera l'objet d'une analyse approfondie ultérieurement. Le modèle de relation de confiance proposé permet d'introduire un dialogue au cours duquel parents et professionnels sont amenés à s'ouvrir l'un à l'autre et à partager leurs connaissances, leur expérience et leurs compétences respectives. Le but ultime est de faire en sorte que les annonces futures deviennent des lieux d'échanges constructifs où chacun apprend l'un de l'autre et où les partenaires peuvent cheminer ensemble dans un rapport d'interdépendance et de réciprocité vers l'atteinte de buts communs et la résolution des transitions imposées à la famille ayant un enfant atteint de DMC.

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