Biennale 5
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L'ingénierie génétique et les droits des enfants

Auteur(s) : MICKOVIK Dejan

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bull2.gif (117 octets)   Cette communication n'est qu'une réflexion sur les problèmes éthiques et juridiques imposés par le développement dramatique de la biotechnologie, et surtout par son influence sur la situation réelle et juridique des enfants dans le milieu familial et social. L'auteur de cette communication, en partant d'une recherche du document ampe (livres, articles, lois) et en s'appuyant à la fois à ses propres réflexions, indique certains dangers sérieux provenant d'une application non contrôlée des réalisations scientifiques dans le domaine de la médicine et de la technologie génétique.
bull2.gif (117 octets)  La révolution génétique commença en 1953 par la découverte de la molécule d'ADN à l'Université de Cambridge par Watson et Cric. Dans les années soixante-dix commença l'ingénierie génétique à l'aide de laquelle on crée, par voie artificielle des combinaisons génétiques qui n'existent pas dans la nature. La troisième phase de cette révolution est liée au commencement du "Human Genome Project" aux Etats-Unis, en 1989. Ce projet qui a pour but l'identification du code génétique total de l'homme, c'est-à-dire du génome humain, est appliqué au niveau national non seulement aux Etats-Unis mais aussi à presque tous les pays industriels (Lénoir).
bull2.gif (117 octets)  Quel profit pourrait avoir l'humanité de l'ingénierie génétique ? Beaucoup de scientifiques sont persuadés que si l'on réussit à décoder les informations génétiques dans les chromosomes et comprendre le fonctionnement des mécanismes génétiques, on sera en état de contrôler et améliorer notre santé, les processus biochimiques de notre corps et la qualité de notre vie. Autrement dit, on pourra complètement contrôler notre destiné (Zhu). Le progrès du "Human Genome Project" contribuera à la découverte de la signification physiologique et physiopathologique de tout gène. Le teste génétique et la thérapie génétique rendront possibles la découverte et la guérison de beaucoup de maladies, telles le diabète, l'hypertension, l'artériosclérose, ainsi que certaines espèces de cancers (Tanaku).
bull2.gif (117 octets)  Pourtant, l'application de la biotechnologie amènera-t-elle l'humanité à la "terre promise" et à la prospérité sans précédent dans son histoire ? En 1983 déjà, au cours de la première réunion du Comité français de l'éthique, le président François Mitterrand avait déclaré :"la science avance plus vite que la société": Au cours de ces dernières années les remarques contre l'admission non-sélective des réalisations de la révolution biotechnologique deviennent de plus en plus nombreuses et parallèlement à cela augmente de jour en jour le nombre des savants qui préviennent que cette révolution provoquera pour l'humanité et pour l'univers de nouveaux problèmes, et plus sérieux encore, par rapport à ceux des technologies précédentes (Macer). Le lauréat du prix Nobel, George Wald, insiste sur le fait que l'ingénierie génétique confronte notre société aux problèmes sans précédent, non seulement du domaine de l'histoire de la science, mais aussi de celui de la vie sur la Terre en général, puisque les hommes ont aujourd'hui la capacité de redessiner les organismes vivants, qui, grâce à une longue évolution existent toujours sur la Terre depuis plus de trois milliards d'années. L'ingénierie génétique aura une influence non seulement sur les hommes, mais aussi sur l'agriculture, sur les microorganismes, les végétaux, les animaux et tous les écosystèmes sans exception. Le progrès de la génétique et de la biologie moléculaire donne la possibilité aux hommes d'intervenir directement dans les mécanismes fondamentaux de la vie. Cela veux dire que l'homme, étant partie intégrante de la nature, et en même temps étant résultat d'une longue évolution naturelle, a aujourd'hui des possibilités techniques de modifier l'évolution des organismes vivantes (Bourene). Le reproche le plus sérieux concernant l'application des succès biotechnologiques est que l'homme "joue à Dieu" et que le changement du matériel génétique qui est résultat d'une évolution longue de centaine de milliers d'années peut avoir des conséquences que personne ne peut prévoir en ce moment. C'est pourquoi, la question posée par Macer est absolument légitime :"Les hommes d'aujourd'hui, ont-ils suffisamment de connaissances et de sagesse pour changer le développement des formes de vie qui sont le résultat d'un long processus d'adaptation sans provoquer cependant un écocide de longe durée?"
bull2.gif (117 octets)  Dans ce contexte, en outre les questions de caractère moral et éthique, liées à la biotechnologie, élaborées dans le cadre de la bioéthique, la question des droits de l'homme, et plus particulièrement des droits des enfants est d'une importance exceptionnelle. Arrêtons-nous d'abord sur le problème de la modification génétique des cellules reproductrices et sur le clonage. Ce dernier connut une grande publicité par le clonage de la brebis Dolly produit par les savants écossais. Mais il est moins connu qu'il y a quelques années est créé le premier clone-embryon par la companie biotechnologique américaine Advanced Cell Technology de Massachussets. Cette opération fut exercée de manière qu'une cellule prise du docteur Cibeli fut combinée avec une gamète femelle de vache dont le matériel génétique avait été préalablement extrait. Les gènes s'étaient activés de sorte que la gamète femelle avec le noyau humain commença à se deviser. Cette gamète femelle fut anéantie au moment où elle avait atteint la phase de 32 cellules. Si cet embryon avait été impliqué dans la matrice d'une femme, il aurait été né le clone du docteur Cibeli. Par conséquent, comme l'annoncent publiquement certains scientifiques du nombre de célèbre Richard Seed, il serait possible, dans un avenir très proche, de produire un être humain avec la technique de clonage. D'après moi, cela provoquera des conséquences imprévisibles pour le genre humain. Le clonage des êtres humains est en contradiction directe avec un des principes fondamentaux de la bioéthique (accepté par la Loi de Nuremberg), d'après lequel l'homme est sujet et ne peut pas être l'objet de la science. Le clonage des êtres humains par voie artificielle représente un acte instrumental par excellence (Bruce). L'enfant se créé, en ce cas-là, en vue de réaliser un but déterminé de quelqu'un (par exemple, afin que cet enfant soit identique à un enfant atteint d'une maladie inguérissable et qu'on attend mourir). Dans une société démocratique l'homme ne doit jamais être le moyen de réalisation d'un but de qui que ce soit; l'homme doit rester un sujet et non pas un objet, ce qui exige d'assurer la protection de son identité psychophysique et empêcher son instrumentalisation qui aurait atteint le droit élémentaire à sa dignité personnelle. En outre, le clonage par l'application de cellule d'un adulte, met en question la conjecture, non-contestée jusqu'à présent, que chaque enfant est porteur du matériel génétique de son père et de sa mère. Dans le cas du clonage, l'enfant n'aurait qu'un seul parent, ou bien, pour que toute la situation soit encore plus confuse, l'enfant n'aurait pas, en effet, de parents ; le donateur de la cellule de clonage aurait été son frère jumeau, qui aurait été 20, 30, ou 50 ans plus âgé que lui. Le clonage doit être interdit encore pour des causes psychologiques. Personne ne pourrait prévoir les conséquences sur l'identité de l'homme au cas où il est né comme jumeau de son "père" ou de sa "mère" dans un milieu et un temps tout à fait différents. On se demande encore si le clone se sentirait comme une copie de quelqu'un qui avait déjà existé et quelles en seraient les conséquences sur son identité. Afin de sauvegarder la dignité de la personnalité humain il est nécessaire de reconnaître le droit à chacun de posséder deux parents biologiques et de ne pas permettre la manipulation de son identité génétique (Eser). La possibilité de clonage des êtres humains nous confronte aux questions éthiques sans précédent dans le développement de l'humanité en vigueur jusqu'à ces derniers temps. Il est souhaitable de tracer certaines limites sur les plans éthique et juridique dont il n'y avait pas besoin auparavant, car c'était la nature même qui les traçait (Eser). Un bon exemple concernant le règlement juridique de la question du clonage des êtres humains est la loi allemande de 1990, d'après laquelle on prévoit une peine de cinq ans de prison pour celui qui créerait par la voie artificielle un embryon d'une information génétique de même nature qu'un autre embryon, fœtus, un adulte ou d'un homme mort. La même peine est prévue pour toute personne qui exercerait le transfert de tel embryon à la femme. Malheureusement, un tel règlement juridique précis n'existe pas dans d'autres pays, tandis que dans certains pays, comme celui d'où je viens (la République Macédoine) la question du clonage n'est réglée en aucun façon.
bull2.gif (117 octets)  D'après la Convention des Nations Unies pour les droits de l'enfant, celui-ci a le droit de savoir quels sont ses parents biologiques. Nous avons vu que ce droit est menacé par le clonage du fait que l'enfant n'a pas de parents, mais représente uniquement une copie (frère jumeau) d'un adulte. En autre, l'ingénierie génétique pose d'autres dilemmes encore: l'enfant pourrait-il avoir plus de deux parents biologiques? Le premier bébé à trois parents biologiques est né en septembre 1998 à l'aide de la IVF technique, lorsque deux mères donnèrent des parties différentes de gamète femelle avant la fertilisation. Le cytoplasme cellulaire avait été éliminée de la gamète femelle d'une jeune femme et ensuite injecté dans la gamète femelle défectueuse d'une femme plus âgée. Après la fertilisation l'embryon était implanté dans la matrice de la femme plus âgée, et le bébé avait du matériel génétique des deux mères et du père. Ainsi sont violés non seulement le droit de l'enfant, mais aussi la conception complète de la famille et des parents.
bull2.gif (117 octets)  La modification génétique des cellules reproductrices apporte, peut-être, des dangers les plus sérieux, étant donné que les changements génétiques se transmettent aux générations qui succèdent. La Convention de la bioéthique du Conseil européen (article 16) prévoit qu'une intervention sur le génome humain pourrait être entreprise uniquement pour des buts préventifs, diagnostiques ou thérapeutiques, sans faire des interventions des cellules reproductrices. Le problème consiste en ceci qu'un grand nombre de pays n'ont toujours pas implémanté ce principe dans leur législation. Il s'agit encore d'autres questions, comme par exemple, à quel point résistera, dans l'avenir, le consensus indécis sur l'obstruction de la manipulation génétique du matériel héréditaire, au moment où la technologie rendrait possible de "redessiner" les cellules reproductrices. Ainsi, le problème fondamental serait comment déterminer la limite entre l'intervention génétique afin d'empêcher le transfert d'une maladie héréditaire, et l'intervention qui aurait pour but d'améliorer la santé de l'enfant et atteindre le standard "normal" de santé (lequel, lentement mais sûrement serait de plus en plus élevé, grâce aux méthodes "thérapeutiques" nouvelles). D'après Gardner, l'interdiction de l'amélioration génétique ne pourrait pas être longtemps imposée à cause de la compétition dynamique des parents qui souhaiteraient que leurs enfants aient des caractéristiques toujours "meilleurs" (par exemple: des capacités cognitives meilleurs ou bien une meilleure résistance aux maladies) qui seraient des conditions primaires pour leur assurer la primauté dans la lutte pour des biens sociaux, tels la richesse, leur rang dans la société et le pouvoir. Mais avons-nous le droit de permettre aux parents de considérer la reproduction comme un processus de "faire" et non pas d'"avoir" des bébés ? Que deviendrait notre conception des droits de l'homme basée sur le respect de la dignité et de l'intégrité personnelles, si chacun de nous serait "dessiné" à l'avance afin de satisfaire les critères de quelqu'un concernant l'aspect extérieur ou les capacités intellectuelles. Et encore, la possibilité de modification génétique n'amènerait-elle pas à l'existence de gens du "premier" ordre dont le matériel génétique les rendrait plus attrayants pour les employeurs ou les partenaires conjugaux potentiels, et d'autres, appartenant à ceux du "deuxième" ordre, possédant du matériel génétique "ordinaire" avec tous les défauts résultant d'un croisement naturel du matériel génétique des parents ? D'après ma ferme conviction, l'ingénierie génétique doit servir uniquement pour la guérison des maladies et en aucun cas pour "l'amélioration" du genre humain.
bull2.gif (117 octets)  Les adhérents de l'approche "plus hardie" à l'ingénierie génétique insistent sur le fait que l'homme a la tendance de changer sans cesse la nature et que l'application des résultats de la biotechnologie ne représente aucun danger, bien au contraire, elle n'est qu'un pas de plus vers ces changements. Je considère que l'état alarmant de notre environnement naturel et le changement dramatique de monde vivant sur notre planète devraient nous rendre très prudents vis-à-vis des changements non contrôlés dans l'avenir, surtout du domaine de la génétique. Nous ne pourrions pas nous permettre le "luxe" d'hypothéquer la biosphère, de perturber sérieusement la vie sur notre planète et mettre en question la signification même de l'être humain, et tout ceci en faveur des mégaprofits de compagnies biotechnologiques multinationales. L'ingénierie génétique représente un danger sérieux pour l'environnement, la santé humaine et la survie. L'ingénierie soulève de très sérieuses questions concernant le droit de l'homme d'exercer des changements de la vie sur notre planète. L'un des pères de la microbiologie moderne, Erwin Chardoff, en mettant l'accent sur le danger de l'ingénierie génétique, pose la question suivante: "y a-t-il quelque chose qui puisse avoir des conséquences à plus grande portée que la création de formes nouvelles de la vie ? Nous pouvons nous arrêter à diviser les noyaux atomiques, ne plus aller sur la Lune, nous pouvons même décider de ne pas détruire la population terrestre par quelques bombes, mais nous ne pouvons, en aucun cas, révoquer les formes nouvelles de la vie artificiellement crées."