PROGRAMME DE FORMATION ET INTERVENTION PRIFAM
Description du programme PRIFAM
Le programme d'intervention familiale PRIFAM développé par Pelchat (1989) en partenariat avec des familles d'enfants atteints d'une déficience et appliqué lors d'une étude longitudinale par des infirmières dès la naissance de l'enfant (Pelchat, Ricard, Lefebvre, 2001). Le partenariat, fondement relationnel du PRIFAM, est un lieu privilégié pour l'appropriation des compétences et mène à l'autodétermination. Il offre aux intervenants l'occasion de réfléchir sur leur pratique et de coordonner leurs interventions avec les familles dans un partage de responsabilités menant à l'acquisition de nouveaux savoirs (Pelchat, Lefebvre 2001).
Fondé sur une philosophie du soin à la famille, ce programme d'intervention systémique vise l'autonomie de la famille, la valorisation et l'actualisation de ses ressources et l'appropriation de compétences utiles à son adaptation et à sa transformation ainsi qu'à la prise en charge de l'enfant (Pelchat, 1995). De plus, il fournit aux intervenants les outils nécessaires pour intervenir auprès des familles.
Fondements théoriques
Le PRIFAM s'inspire de diverses théories et approches. La théorie psychodynamique de la crise dans un contexte de deuil (Lindemann, 1944 ; Caplan, 1964) qui repose sur le postulat que l'être humain s'efforce de maintenir un état d'équilibre interne à l'aide d'un répertoire de comportements d'adaptation et de techniques de résolution de problèmes ; la théorie du stress et de l'adaptation (Lazarus, Averill, & Opton, 1974) qui suppose que ce n'est pas l'événement en soi mais sa signification pour l'individu qui détermine le niveau de stress; la théorie du stress familial (Boss, 1988) qui tient compte de trois variables : l'événement déclencheur, les ressources ou les forces de la famille au moment de l'événement, et la signification que celle-ci lui attribue; l'approche systémique et les trois principes fondamentaux d'entrevue familiale : la formulation d'hypothèses, la neutralité et la circularité (Selvini-Palazzoli, Boscolo, Cecchin, & Prata, 1980); le partenariat : modèle relationnel entre les familles et les intervenants (Bouchard, 1999; St-Arnaud, 2001).
Formation à l'application du PRIFAM
Le programme de formation à l'application du PRIFAM comporte un volet théorique et un volet pratique. De plus, un site Internet www.//scinf.umontreal.ca/famille en lien avec celui de l'Infirmière Virtuelle rend la formation accessible aux intervenants des régions éloignées et de toute la francophonie. Ce site en plus de comporter des informations théoriques permet aux intervenants et aux formateurs de communiquer entre eux.
Le volet théorique consiste en une formation théorique intensive portant sur les théories du PRIFAM et les principes de l'intervention familiale systémique auprès de familles vivant une situation de stress ainsi que sur les principes d'autodétermination et d'appropriation de compétences par la famille dans la prise en charge d'un enfant ayant une déficience (Dunst, Trivette et Deal, 1988). Le PRIFAM fait réfléchir les intervenants sur leur pratique professionnelle, leur permettant d'évoluer vers un plus grand respect et une ouverture face à ce que vivent les familles.
Le volet pratique consiste en l'application du PRIFAM auprès des familles et le suivi des intervenants lors de rencontre rétroactive de groupe. L'intervention consiste en une série de rencontres avec la famille qui peuvent se poursuivre tant que les familles en expriment le besoin. Les rencontres de groupe comprennent des séances de rétroaction hebdomadaires puis mensuelles pendant toute la durée de l'application du programme. Ces rencontres visent l'introspection et la réflexion en groupe sur la pratique, les valeurs, les attitudes, les croyances et les préjugés concernant la famille et la déficience de l'enfant. Ce partage mutuel est l'occasion d'évoluer au plan personnel. Il résulte en des apprentissages dans la réciprocité (Bouchard, 1999).
Le partenariat favorise l'émergence des savoirs
Les familles sont plus qu'avant réticentes à se laisser imposer le savoir d'expert. Étant mieux informées, elles sont davantage critiques face aux informations transmises par les professionnels (Schön,1992). Elles désirent participer aux décisions qui les concernent, et réclament que leur point de vue soit considéré (Stonestreet, Johnson et Actone,1991). Dunst et Paget (1991) définissent le partenariat comme une association de deux ou plusieurs individus dans la poursuite d'un but ou d'un intérêt commun. Dans le développement d'une relation de partenariat, plusieurs conçoivent que les intervenants développent de nouvelles habiletés en interdépendance avec les familles et reconnaissent l'importance des partenaires extra-familiaux (Bronfenbrenner, 1986 ; Hobbs, Dokecki, Hoover-Dempsey, Moroney, Shayne, Weeks, 1984 ; Panitch, 1993) pour le développement intra-familial. Une approche axée sur une mise à contribution des savoirs et des compétences respectives, tel le partenariat, paraît donc particulièrement indiquée afin de tenir compte des réalités de chacun.

MÉTHODE
Cette étude qualitative s'inscrit dans la tradition des recherches interprétatives de type exploratoire (Van der Maren, 1995). La méthodologie qualitative permet une démarche signifiante de reformulation de témoignages ou d'expériences (Paillé, 1994; Mucchielli, 1996). L'étude amène les participants (infirmières et parents) à s'exprimer en rétrospective à propos des savoirs qu'ils ont acquis lors de l'application du PRIFAM, soit deux à trois années après l'intervention PRIFAM.

Echantillon
La population à l'étude est celle de couples de parents ayant donné naissance à un enfant atteint d'une trisomie 21 et leur infirmière-intervenante. Dix-huit (18) parents ayant bénéficié de l'intervention et quatre (4) infirmières formées au PRIFAM ont participé à l'étude.

Cueillette des données
Les entrevues, d'une durée moyenne de 90 minutes, enregistrées sur bandes audio et transcrites, ont été effectuées. L'entretien semi-structuré donne accès à des données susceptibles d'informer sur les pratiques et les façons de penser des participants (Poupart, Groulx, Mayer, Deslauriers, Laperrière, Pires 1998).
Analyse des données
Une analyse initiale a été réalisée à partir de thèmes émergeant du corpus et des écrits. L'analyse a progressé selon un mode au départ inductif, puis déductif. Une typologie des savoirs réalisés par les parents et les infirmières a émergé et s'inspire des travaux d'Artaud (1989).
RÉSULTATS
Le PRIFAM offre aux familles et aux intervenants l'occasion d'acquérir des savoirs théoriques qui sont des acquisitions cognitives nouvelles réalisées par les parents. Il ressort aussi que le PRIFAM permet d'éprouver les capacités réflexives des familles sur l'expérience de vie au quotidien avec l'enfant ayant une déficience et aux intervenants, l'opportunité de réfléchir sur leur pratique professionnelle. Des savoirs d'expérience sont acquis dans l'action et issus de l'interaction entre toutes les personnes impliquées dans la vie avec l'enfant. Tout au long de l'intervention, intervenants et familles sont placés en situation de réfléchir dans un va et vient continu sur les événements qui composent la vie au jour le jour avec l'enfant ayant une déficience.
Le PRIFAM conduit aussi à l'acquisition de savoirs de transformation qui réfèrent à un changement émanant de l'intérieur de la personne au plan des valeurs, des croyances et des connaissances. De ce changement, résultent des savoirs qui sont transposés dans d'autres situations de la vie. Selon Kolb (1984), la connaissance surgit à travers une transformation de l'expérience et se développe à travers le processus d'adaptation qui se réalise en transformant ce qui nous entoure. L'apprentissage dans le cadre du PRIFAM se réalise par le développement des habiletés à vivre des expériences, à les conceptualiser par la suite et à s'engager personnellement dans de nouvelles expériences.
Conditions d'acquisition des savoirs
Certaines conditions doivent être en place pour permettre l'acquisition de savoirs dans le partenariat. Le partage réciproque des connaissances, de l'expérience et l'implication personnelle de la famille et des intervenants dans la situation constituent les premières conditions d'acquisition des savoirs dans le contexte de l'intervention PRIFAM. Pour les intervenants, les conditions qui rendent possible l'acquisition de ces savoirs sont une attitude d'ouverture et la capacité d'autocritique, d'être pro-actif et de croire en l'importance du rôle de liaison de l'intervenant. Ceux-ci doivent être disposés à s'interroger sur leur sentiment et préjugé face à la déficience et à se remettre en question. Le partage des ressources de chacun permet de structurer et d'encadrer la relation avec les familles. Les intervenants possèdent un savoir disciplinaire qu'ils mettent à la disposition des familles et considèrent celles-ci comme étant détentrices d'un savoir particulier sur leur enfant et comme les mieux placées pour répondre à leurs besoins.
Pour les parents, la possibilité de s'abandonner avec confiance à un intervenant qui ne juge pas et les respecte ainsi que la confiance que celui-ci met dans les compétences des parents s'avèrent être les principales conditions pour acquérir les savoirs nécessaires à leur nouvelle situation avec l'enfant ayant une déficience. Être en contact avec le même intervenant qui connaît l'histoire de la famille favorise une adaptation plus rapide. Pour plusieurs, un intervenant qui partage ses ressources avec eux, qui informe dès le début sur ce qui est important de considérer dans les soins à donner à l'enfant et suit de près l'évolution des parents et de la famille entière est une condition importante qui permet de passer la période initiale du choc plus facilement. Les parents apprécient d'avoir eu le temps d'assimiler l'expérience pour être en mesure de la comprendre.

CONCLUSION
Dans le PRIFAM, c'est la réflexion sur soi et avec l'autre, la prise de conscience de ses propres valeurs et croyances par rapport à la déficience et de celles de l'autre qui conduisent à de nouveaux savoirs. De plus, la réflexion sur et dans l'action amène chacun des partenaires à identifier ses compétences, ce qui leur permet de s'autodéterminer et de cheminer vers l'autonomie dans la prise en charge de l'enfant avec une déficience.

Références
Artaud, G. (1989). L'intervention éducative. Ottawa: Les Presses de l'Université d'Ottawa.

Boss, P. (1988). Family Stress Management. Newbury Park: Sage Publications.
Bouchard, J.M. (1999). Famille et savoirs à partager: des intentions à l'action. Apprentissage et Socialisation,19 (2), 47-57.
Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the Family as a Context for Human Development: Research Perspectives. Developmental Psychology, 22 (6), 733-742.
Caplan, G. (1964). Principles of preventive psychiatry. New York: Basic Books.
Dunst, C.J., Trivette, C. & Deal, A. (1988). Enabling and empowering families: Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA :Brookline Books.
Dunst, C.J. & Paget, K.D. (1991). Parent-professional partnerships and family empowerment. Dans M.J. Fine (dir.), Collaboration with parents of exceptional children (pp.25-44). Brandon, VT: Clinical Psychology Publishing Company.
Hobbs, N., Dokecki, P.R., Hoover-Dempsey, K.V., Moroney, R.M., Shayne, M.W., Weeks, K.H. (1984). Strengthening families. San Francisco, CA: Jossey-Bass.
Kolb, D.A. (1984). Experiential learning. Englewood Cliffs, NJ : Prentice Hall Inc.
Lazarus, R.S., Averill, J.R. & Opton, E.M. Jr. (1974). The psychology of coping: Issues of research and assessment, dans Coelho, G.V., Hamburg, D.A., Adams, J.E. (Eds.), Coping and adaptatio, (pp. 249-315). New York: Basic Books.
Lindemann, E. (1944). Symptomatology and management of acute grief. American Journal of Psychiatry, 101(2), 141-148.
Mucchielli, A. (1996). Dictionnaire des méthodes qualitatives en sciences humaines et sociales. Paris: Armand Colin.
Paillé, P. (1994). L'analyse par théorisation ancrée. Cahiers de recherche sociologique, 23, 147-181.
Panitch, M. (1993). A litterature review of early intervention. The Roeher Institute for Health Promotion Directirate, Health Canada. York University, North York, Ontario.
Pelchat, D. (1989). Problématique familiale lors de la naissance d'un enfant atteint d'une déficience physique. Thèse de doctorat non publiée, Université de Montréal, Québec.
Pelchat, D. (1995). La famille et la naissance d'un enfant ayant une déficience physique, dans F. Duhamel (dir.): La santé et la famille: approche systémique en soins infirmiers, (pp. 103-125). Montréal: Gaétan Morin, éditeur.
Pelchat, D., & Berthiaume, M. (1996). Intervention précoce auprès de parents ayant une déficience: un lieu d'apprentissages pour les familles et les intervenants. Apprentissage et Socialisation, 17(1-2), 105-117.
Pelchat, D., Lefebvre, H. (2001). Le PRIFAM: un programme fondé sur le partenariat. Revue de l'Infirmière du Québec, 9 (2),26-31.
Pelchat, D., Ricard, N., Lefebvre, H. (2001). Effets d'un programme d'intervention familiale
précoce. Revue de l'Infirmière du Québec, 9 (2).14-23.

Pelchat, D., Lefebvre, H., Proulx, M., Bouchard, J.M. (2001). Le partenariat : contextes
d'apprentissage. Sous la direction de J.-C. Kalubi., J.M. Bouchard, J.P. Pourtois, D. Pelchat (EDS). Partenariat et coopération et appropriation des savoirs (pp.43-56). Sherbrooke: Éditions CRP.

Poupart, Groulx, Mayer, Deslauriers, Laperrière, Pires (1998). La recherche qualitative, Diversité des champs et des pratiques au Québec. Montréal: Gaëtan Morin, éd.
Schön, D.A.. (1992). La métaphore générative, une façon de voir la formulation de problème dans les politiques sociales. Dans R.Tessier & Y. Tellier (Édit.), Changement planifié et développement des organisations, (Tome 7, chap.13, pp. 311-344). Québec: Les presses de l'Université du Québec.
Selvini-Palazzoli, M., Boscolo, L., Cecchin, G. & Prata, G. (1980). Hypothesizing-circularity-neutrality: three guidelines for the conductor of the session. Family Process, 19(1), 3-12.
St-Arnaud, Y. (2001). Relation d'aide et psychothérapie - Le changement personnel assisté - Pratiques professionnelles. Montréal: Gaëtan Morin éditeur.
Stonestreet, R. H., Johnston, R. G., Acton, S. J. (1991). Guidelines for real partnership with parents. Infant-Toddler Intervention - The Transdisciplinary Journal, 1(1), 37-46.